הנה מה שאני רוצה שתדעו על קרוהן

היו לי 2 דקות למצוא שירותים. זה לא שיכולתי לתכנן את האירוע הזה מראש. אם הייתי יכולה, כנראה שהייתי מתארגנת אחרת. למזלי, הכרתי את חוף אכדיה מצוין וזכרתי שהשירותים הקרובים ביותר היו אלה שבקו ישר מסוכת המציל.

זה היה ערב יום הנישואין שלנו. הפקדנו את הילדים אצל אמא שלי ויצאנו למסעדה ומשם לים. תכננו לבלות ערב כמו פעם - לשבת בחוף על שמיכה ולהסתכל על הגלים בלילה. היינו עושים את זה הרבה כשהיינו בני עשרים. בדרך לים פתאום התחלתי להרגיש חולשה וכאב בטן עמום שזכרתי כל כך טוב מהתקופה שבה היו לי התקפים. שיט. נשמתי עמוק בניסיון להרגיע את עצמי ולגרום לעצמי להאמין שזה יעבור. אבל חנינו וירדנו לחוף וזה לא עבר. ותוך רגע נכנסתי למצב טייס אוטומטי, שהכרתי כל כך טוב משנים עברו. לעשות הכל ולא לחשוב על כלום - לא על הערב שנהרס, לא על הילדים שבבית, לא על הכאב, לא על מה אעשה אם אראה מישהו שאני מכירה ואהיה חייבת לעצור ולהגיד ״היי, מה נשמע? מה חדש״. כלום. רק להישאר ממוקדת מטרה ולמצוא את השירותים הקרובים כי רק ככה הכאב יעבור.

ירדנו לטיילת והתחלתי לרוץ לכיוון השירותים (אלה שבקו ישר מסוכת המציל) והאיש שלי הלך מאחורי כמו מלאך שמלווה אותי. בשקט. הוא כבר מכיר אותי כל כך טוב ויודע שכל מילה מיותרת יכולה ממש לבלבל ולעייף אותי. פתאום כאב מפלח בבטן והתחלתי לפחד שלא אוכל לצעוד יותר. 200 המטרים הנדרשים להגיע לשירותים הרגישו כמו הקילומטר האחרון בטריאתלון.

לרגע, כמעט החלטתי לנטוש את הרעיון של השירותים הציבוריים. לא בגלל העובדה שזה שירותים ציבוריים, בטח מלוכלכים ומי יודע מי ביקר שם קודם, פשוט לא חשבתי שאספיק. התחלתי לסרוק את הסביבה ולחשב איך לפלס דרכי בדיסקרטיות דרך משטח הדשא לשיחים. ואז חשבתי על כמה משפיל זה יהיה אם אנשים יראו אותי. וכמה זה דבר שבחיים לא הייתי חושבת עליו אם לא הייתי מרגישה כמו שאני מרגישה עכשיו. החלטתי להפסיק לחשוב על הכיוון הזה כי באמת שהוא לא היה הגיוני.

ידעתי שעכשיו אני צריכה להפעיל את כל היכולות שלמדתי להרגעה – מדיטציה, נשימות, מיינדפולנס, דימיון מודרך, חשיבה חיובית. רק שהפעם גם לקחתי את זה צעד קדימה – דימיון מודרך וחשיבה חיובית בזמן ריצה ותחת לחץ, תוך התעלמות מוחלטת מהכאב העמום. דמיינתי איך אני מגיעה לשם, מהר ובזמן. מיקדתי את המחשבות והמשכתי ללכת. זהו. הגעתי לשירותים בזמן והכל נגמר בשלום. הרגשתי גאה בעצמי ובגוף שלי שעמדנו במשימה בגבורה.

הכל התחיל בניו יורק

הקרוהן שלי נכנסה לחיי בינואר 1996 מושלג בדרך לניו יורק, בטיסה הראשונה שלי כדיילת אוויר. הקאתי בשירותים כשהיינו בערך מעל קפריסין, ומאותו רגע ביליתי מקופלת כמו עובר על הרצפה בקוקפיט. חשבתי שזו היתה התרגשות מהטיסה הראשונה, או הלחץ של לטוס ולעבוד 18 שעות בלי הפסקה. העניין הוא שהקאתי גם בטיסה הבאה וגם בהבאה אחריה. אחרי ארבעה חודשים כאלה, ואשפוז ממש לא מגניב בבית חולים במנהטן, היה ברור שמשהו לא תקין.

אחרי חודשים מלאים בכאב ולחץ ממשהו שקורה לי בגוף שלא ידעתי מהו - התפטרתי. זו הייתה הפעם הראשונה שחוויתי מה זה לא להיות בצד החברתי של ״הלא הבריאים״. מי בכלל חשבה שהקאות במטוס יטביעו את חותמם ויקבעו את מהלך החיים שלך מכאן והלאה?

בגיל 21 למדתי מהר מאוד שאנשים לא אוהבים לדבר על ענייני שירותים ולא יכולים להבין ששלשול, כאבים עוויתיים ואיבוד משקל הם לא מילים נרדפות לאנורקסיה. הם גם לא תופעות של ״קלקול קיבה״ ואת לא מרגישה ככה רק ״כי את בלחץ״. אז לא דיברתי על זה. קרוהן, סוג של מחלת מעי דלקתית, גרמה לי לאנמיה, לדלקת מפרקים, לחסימת מעיים, לעייפות, לחום, לדלקות, לכאב, להקאות, לאיבוד משקל ולשלשולים. והפתרון מבחינת הרופאים שלי היה לקחת נוגדי דלקת ומדכאי מערכת חיסון.

החוויה הטובה בלונדון

בגיל 27 שמעתי שיש טיפול ביולוגי שיכול לעזור לקרוהן. אחרי ועדה מיוחדת ואישור 29ג (אישור מיוחד להשתמש בתרופה שעדיין לא רשומה בישראל) קיבלתי עירוי - הוא עבר בהצלחה וחשבתי שזהו, המחלה מאחורי. רק שבטיפול הבא הגוף שלי פיתח נוגדנים לתרופה ועברתי שוק אנפילקטי (אלרגיה קשה) - פעמיים. בדיעבד, הטיפול בתרופה ביולוגית התברר כטעות גדולה מאוד, ואם חשבתי שלהיחנק מתרופה זה דבר קשה - גיליתי שהמצב תמיד יכול להיות גרוע יותר. שנה בדיוק אחרי הטיפול הביולוגי הראשון כבר חייתי באנגליה. בעקבות התגובה שלי לטיפול הביולוגי הגעתי לניתוח. הניתוח הסתבך, אז קיבלתי סטומה זמנית ועברתי עוד ניתוחים שהצילו לי את החיים.

פרופסור קאם היה ראש מחלקת מחלות מעי דלקתיות באחד משני בתי החולים הטובים בעולם ל-IBD. בכל יום הוא הגיע לבית החולים ב-7 בבוקר ועזב לפנות ערב. היתה לו סבלנות אין קץ ורגישות שלא פגשתי. ולמרות שלפניי ואחרי הוא היה פוגש עוד הרבה מטופלים, הוא התעניין בי ולא רק במחלה. השיח איתו תמיד גרם לי להרגיש שיש לי עם מי לדבר. עד כדי כך שגם בנושאים הכי אינטימיים הרגשתי בנוח. ו-וואו, נשים עם קרוהן צריכות להרגיש נוח מאוד לדבר פתוח, כי קרוהן, גבירותיי ורבותיי, זו ממש לא רק מחלת מעי.

בבית החולים בלונדון היה צוות ייעודי שכל כולו הוקדש לטיפול באנשים החיים עם מחלת מעי דלקתית. הייתי נכנסת לפגישה עם פרופסור קאם, והשאלה הראשונה שהוא היה שואל אותי הייתה ״איך את מרגישה? ואיך בבית?״ שאלות מנומסות למדי, אבל הרבה יותר משמעותית מכפי שניתן לתאר. הרופא שלי ״ראה אותי״. לא הייתי רק מקרה קליני שהוא פוגש למעקב.

ההחלמה הייתה ארוכה ובמהלכה כבר הבנתי שמכאן והלאה לא אוכל רק לסמוך על חסדי הרופאים - אני צריכה לקחת את השליטה בידיים שלי ולבדוק טוב טוב מהן האפשרויות שעומדות לפני.

50% מהאוכלוסיה - זה לא המיעוט ולא השונה

קראתי, חקרתי, בדקתי וניסיתי את כל מה שהרגיש לי נכון בשבילי. הדבר הטוב ביותר שקרה מאז הניתוחים הוא שהצלחתי להגיע לרמיסיה עמוקה כל כך שהיום אני לא זקוקה יותר לתרופות. מלבד אשפוז אחד בזמן ההיריון הראשון וההתקף המפתיע ביום הנישואין שלנו לפני כמה שנים, אני שקטה והקרוהן שלי חיה לצידי כתזכורת שלווה עד כמה אני צריכה לשמור על עצמי. כל הזמן, 24/7. הדבר השני הטוב שקרה הוא שאת התובנות והניסיון שלי כמטופלת ניצלתי בתחום חדש שלמדתי ועבדתי בו באנגליה - תקשורת רפואית. מזה 22 שנים המקצוע שלי הוא להעלות מודעות למחלות ולכתוב תכנים שאנשים מבינים ונהנים לקרוא – גם כשהנושא קשה או מורכב.

הדבר היחיד שעדיין לא הצלחתי להתגבר עליו הוא הרצון לדעת שיש צוות רפואי שנמצא שם בשבילי.

הלוואי שיום אחד גם בארץ אוכל להרגיש פתוחה מול רופאי גסטרו, ושלא ארגיש נחותה מול הרופא מפאת מעמדי (חולה/מטופלת/קייס קליני וכו׳, למרות שאני לא מזדהה או מרגישה אף אחת מההגדרות האלה). אולי זו התרבות הרפואית-הישראלית, ואולי זה רק עוד משהו שלא מקבל מספיק התייחסות כאן, כי עם כל הבעיות והתקנים והקשיים והקיצוצים, למי יש זמן לדאוג לתקשורת של רופאים עם מטופלות ומטופלים.

קרוהן, או כל מחלה כרונית לצורך העניין, זה נושא פרטי ואישי. היא נוגעת בכל אחד בצורה כל כך שונה. אנחנו אולי יכולים למצוא נחמה באנשים שעוברים משהו דומה, אבל בסוף – החוויה היא שלנו בלבד, והדרך שבה אנחנו מתמודדים עם המחלה תלויה בעיקר בנו.

יש אינספור מאמצים שם ברשת להעלות את המודעות למחלות שונות. כצופים מן הצד (אני מדברת עלינו, אלה שמתייחסים אליהם כ״החולים״) אנחנו מקבלים מידע שהרבה פעמים לא נכתב על ידי מישהו שבכלל מבין מה זה להיות אנחנו. אבל יש אנשים שבכל זאת כותבים ברמת רגישות מופתית, וזה המזל. בסופו של דבר, מה שחשוב בהעלאת המודעות הזו הוא שאנשים שלא מכירים את המחלות יבינו אותנו יותר, ושרופאים יצליחו להתחבר אלינו יותר, כי אחרי הכל ל-1 מתוך 2 אנשים (מבוגרים) בממוצע יש מחלה כרונית כלשהי – אנחנו לא המיעוט, ולא השונה. אנחנו פשוט חצי מהאוכלוסייה.