הפער בידע והגשר שסוגר אותו: יום המודעות למחלות נדירות

״יש חברות שלא הסכימו לקבל אותי בגלל שאני חולה. אבל הם לא מבינים שעובדים שסובלים ממחלה כרונית תמיד יתאמצו יותר. הם ינסו להוכיח לכולם שהם יכולים, מסוגלים, ותורמים. לכן אנחנו העובדים הטובים ביותר שיהיו להם. גם אם אני על כסא גלגלים, או שהוא צריך להזריק לעצמו תרופה במשך היום, וגם אם זה אומר שהיא צריכה לעבוד בבית מדי פעם״, אמרה אליסיה, ״נעבוד בצורה יעילה פי 3 מאדם אחר, וזה עוד לפני שהתחלתי לדבר על הניסיון והידע שלי״, היא קרצה. זה היה בשנת 2001, בכנס להעלאת מודעות בנושא טרשת נפוצה, שנערך בברלין. אליסיה היתה מטופלת שלא הצליחה למצוא עבודה. היה לה קצת קשה להסתיר את העובדה שהיא חולה...היא היתה על כסא גלגלים. מה שאליסיה אמרה באותו יום הדהד בראשי ובראשם של רבים אחרים שישבו בחדר. זה היה הקשר האנושי שחיבר את הרופאים, העיתונאים ומנהלים של גופי בריאות שונים, להבין טוב יותר את משמעות המחלה. מעבר להיבט הקליני שלה.

ב-2020, כמעט 20 שנה אחרי שהאינטרנט כבש את חיינו והמידע הוא בלתי נדלה, המודעות למחלות רבות עדיין לוקה בחסר. בעיקר ההשלכות היומיומיות של המחלה על מי שסובל

מהן, או על מי שמטפל במי שחולה. הקידמה הטכנולוגית לא ביטלה את הצורך האנושי שלנו לגעת במשהו כדי להבין אותו טוב יותר. כי אחרי הכל, אחד מהכלים המשמעותיים שיש לנו, שעוזר לנו גם להתמודד ולהבין טוב יותר מצבים רפואיים, הוא הקשר האנושי. וזו אחת הסיבות שחודש מודעות, שבוע מודעות וימי מודעות הפכו לכל כך חשובים. הם נותנים לנו את האפשרות לדבר על נושא מסויים ממקום שביומיום קשה לעשות.

האם יוזמות כאלה מסייעות לקדם את המוצר שלכם?

הן לא. לפחות לא באופן ישיר. אלא שהן מסייעות להגביר את המודעות למחלות. זה נכון שבכל שנה יש אינספור ימי מודעות למחלות, אך למרות זאת, בימים אלה יש הזדמנות שחוזרת רק פעם אחת בשנה. עורכי העיתונים מפנים מקום גם למחלות הפחות ״מסקרנות״; יש סיבה לקיים ארועים שמוקדשים למצב רפואי מסויים, גם בלי שיהיה בכותרות חדשותיות; אנשים נחשפים לסיפורים של חולים שסובלים ממחלה מסויימת.

לרגע, למצב הרפואי יש הקשר אנושי - זו כבר לא רק מחלה ״איקס״. זו לא קבוצה איזוטרית שנקראית ״מטופלים״. ולהבנה הזו יש השלכות חברתיות, ולפעמים גם מעשיות בקליניקה. העלאת מודעות בקרב הרופאים יכולה לקדם אבחון מדויק יותר, אולי אפילו מהיר יותר. הידע שאתם נותנים לרופאים ולמטופלים לא יסולא בפז, ולכן חשוב להשקיע בו. בטווח הארוך, זה ישתלם לכולם.

יום המודעות למחלות נדירות 2020

יום המודעות למחלות נדירות מצויין בכל שנה ביום האחרון של פברואר (השנה יציינו אותו בתאריך המיוחד בריבוע 29 בפברואר). ברחבי העולם, עמותות, גופי בריאות וחברות פארמה מציינים את היום הזה בדרכים שונות, בעיקר כדי להעלות מודעות בקרב הקהל הרחב, אך גם בקרב חוקרים, רופאים, מקבלי החלטות וכל אחד שמתעניין במחלות נדירות.

יהיה מעניין לראות כיצד יציינו זאת ברחבי העולם השנה, על אילו מחלות שמים דגש בכל מדינה. ועוד יותר מעניין יהיה לשמוע על מה מדברים כאן בישראל. אני מקווה שהשנה מחלות שונות יקבלו את הפוקוס הראוי, כי במשך השנה אין הזדמנות טובה מזו להפנות את הזרקור למחלות נדירות. להעלות את המודעות של הרופאים, אבל גם של החברה.

הנה קומץ דוגמאות של יוזמות שונות בעולם מ-2019:

צרפת

צרפת היא המובילה בעולם בנושא מדיניות למען מחלות נדירות. אנשים ציינו את יום המחלות הנדירות על ידי איפור הפנים לכבוד קמפיין #תראהאתהנדירותשלך (#ShowYourRare). בצרפת גם נערכה תחרות ציורים בנושא ״בעור של האחר״. בנוסף, הוקרנו סרטים על מחלת ווילסון.

אנשים צובעים את הפנים להעלאת מודעות למחלה נדירה

איטליה

באיטליה מקיימים בכל שנה את פסטיבל סרטי מחלות נדירות

מטבע הדברים, ארועים בימי המודעות לרוב מבטאים את אופייה של המדינה שבה הם נערכים. לאורך איטליה רקדו בפלאש מוב, ובאופן לא מפתיע, גם אירועי אוכל היו אחד ממוקדי העניין של אותו יום. הארוע המרכזי היה קבוצת שפים שהכינו מנות ממרכיבים נדירים (נחמד, לא?). פסטיבל סרטים בינלאומיים 'Uno Sguardo Raro' הקרין 500 סרטים על מחלות נדירות מ-72 מדינות! הפסטיבל נערך בכל שנה, ויתקיים גם השנה. לצד כל אלה נערך כנס בנושא מחלות נדירות, עם עדכונים על מחקרים חדשים בתחום.

האיחוד האירופאי

״פרס הפנינה השחורה של יורודיז״ (Eurodis) הוא ארוע שנתי שמתקיים בבריסל כדי להכיר בהישגים ובעבודה המרשימה של אנשים שגורמים לשינוי בקהילת המחלות הנדירות. האירוע מציג את האיכותיות של אנשים שחיים עם מחלה נדירה ושל אלה שעושים הכל כדי לגרום לשינוי. הפנינה השחורה מייצגת את אותם אנשים ייחודיים, ארגונים וחברות שעובדים קשה ומקדישים את חייהם למען אחרים ביומיום.

אחד האירועים שקיים האיחוד האירופאי בשנה שעברה היה תערוכת תמונות של אנשים שחיים עם מחלות נדירות. התמונות הועלו גם בדף הפייסבוק של היורודיז.