למה ״מסע מטופל״ הוא מונח שצריך להשתמש בו בזהירות

לאחרונה השתתפתי בכמה דיונים סוערים סביב משמעות/דיוק/נחיצות המונח ״מסע מטופל״. המונח הז׳רגוני הזה משמש את מנהלי השיווק והמוצר בחברות הפארמה ובגופי הבריאות כמעט על בסיס יום יומי, כשהם מנסים להבין מה מטופלים עוברים ולקבוע באילו שלבים של המסע הם יכולים להיות מעורבים. אפשר להבין למה בארץ ובעולם המונח הזה כל כך נפוץ - מתן שם תואר הופך משהו מורכב לדבר שקל יותר לאנשים להתייחס אליו.

השאלה היא, האם ״מסע מטופל״, המונח שהפך לחלק בלתי נפרד מכל אסטרטגיה שיווקית, באמת מייצג את העולם האמיתי?

סיפור אמיתי עם שם בדוי

נעמי חולה במחלה כרונית. רוב הימים אין לה התקפים כי המחלה שלה בסה״כ בשליטה - היא מטפלת בעצמה כמו שהיא יודעת ומקפידה על ההנחיות שקיבלה. אבל אז, אחרי תקופה לחוצה, נעמי לא מרגישה טוב. היא מרגישה חולשה והתסמינים שהיא מכירה כל כך טוב מתחילים לבצבץ.

נעמי נחה כמה ימים ואפילו לקחה ימי מחלה. אם לא מספיק שהיא מרגישה רע, הבן שלה אמר לה הבוקר שהיא לא עושה איתו כמעט דברים כי היא תמיד חולה. היא לא זוכרת שהיא תמיד חולה, אלא שהיא דווקא בעיקר שומרת על עצמה, אבל הוא זוכר שהיא חולה כי זה הפחד שלו. שיהיה לה התקף. אז עכשיו יש לה גם תסמינים וגם יסורי מצפון.

נעמי מנסה לקבוע תור לרופא מומחה, אבל אין תורים בקרוב. בינתיים היא מחפשת באינטרנט, ובקבוצות סגורות של העמותה ובפייסבוק, מה אחרים עשו במצבה. אולי להם יש רעיון.

היא לא מעוניינת להתחיל טיפול תרופתי חדש. נעמי כבר מכירה את הגוף שלה - היא יודעת שזה יעבור (למרות שהיא מבועתת מהמחשבה שזה לא יעבור ושהסיכוי הקטן שהיא תחווה התקף ואולי אפילו אשפוז יגדל ויהפוך לסיכוי גבוה יותר).

היא שוכבת בסלון ומרגישה שהחיים נעצרו זמנית. קשה לה לחשוב אפילו על לעשות תוכניות כי רק המחשבה של לצאת מהבית מעייפת. ואז היא נזכרת בכל שיעורי המיינדפולנס והדימיון המודרך שלימדו אותה להוקיר תודה ולברך על מה שיש.

יומיים אחר כך נעמי קמה בבוקר ומרגישה יותר טוב. היא התחזקה ועברה את ההתקף הקטן בשלום. היא תיגש לעשות בדיקת דם ליתר בטחון (הרבה יותר קל לקבל תור לרופאת המשפחה) ותמשיך להתעקש לראות רופא מומחה, גם אם אמרו לה שיש תור רק אחרי החגים.

כל כך הרבה גורמים מעורבים בהחלטה אם ומתי ואיך נעמי תקבל טיפול - הרופאים שלה, קופת החולים, משרד הבריאות וחברת התרופות. לכולם יש מידע - חלקו מעמיק יותר וחלקו פחות - אבל כדי למצוא אותו צריך לחפש. וזה למרות שהם כולם טוענים שהיא במרכז, שהם נמצאים שם בשבילה, לתמוך בה במסע שלה.

זו הסיבה שאני לא מאמינה בשימוש יתר במילה הז׳רגונית הכל כך שגורה

אנשים שחיים עם מחלה כרונית חיים את חייהם עם המחלה, הם לא עוברים מסע. למחלה היתה התחלה, אבל הסוף כנראה יהיה…בסוף. כי המחלה כאן להישאר לתמיד. נעמי חיה את חייה, וכשהיא רוצה שהרופא, או קופת החולים, או משרד הבריאות או חברת התרופות יהיו חלק מ״המסע״ שלה, הם לרוב לא שם (סליחה על מראת המציאות העגומה והכה אמיתית). כי יש בירוקרטיה, ורגולציה, וליגליזציה ואינטרפטציה. אבל כשהיא תעצור באחת מהתחנות ב״מסע״ שלה ותבקש את העזרה - זה הזמן והמקום שצריכים להיות שם בשבילה. באמפתיה, ברגישות ובמקצועיות.

אני מאמינה שצריך לעשות שיפט מחשבתי ולהבין שמחלה כרונית אינה מחלה אקוטית וגם לא מחלה אונקולוגית. אלה נישות שונות לגמרי שמצריכות הסתכלות אחרת לגמרי. לכן הנגשת המידע ונקודות המגע צריכות להיות מותאמות לכל מחלה בצורה אחרת. המונח ״מסע מטופל״ הוא חשוב - אבל הכל תלוי איזה שימוש עושים בו. אם מתייחסים אליו כאל אלגוריתם או מסלול ליניארי, קשה מאוד להבין באמת את המסע האמיתי, את החיים עם המחלה.

דוגמה מצוינת להנגשת מידע למטופלים כרונים ולמטפלים שלהם

חברת ארג׳נקס (argenx#) יצרה סדרה דוקומנטרית מופלאה למען חולי מיאסטניה גראביס ובני משפחתם. הם דיברו על החיים עם המחלה כמכלול, כשלם - מתוך נקודת המבט האמיתית של המטופלים. כמעט כמו שהחיים עצמם. הפקה מופלאה שלא רק זכתה בפרסים, גם היתה לה השפעה ענקית על אלה הסובלים מהמחלה שהרגישו ששומעים ורואים אותם. בסרטון הבא מסבירים על הסדרה. כדי לצפות בכל הפרקים כנסו לאתר: United for You | MG United (mg-united.com)