מחלות נדירות: הגישה החדשה לבניית הקמפיינים

5 עד 30 שנים. זה הזמן שלוקח לרבע מהאנשים הסובלים ממחלה נדירה לקבל אבחון, ובמשך הזמן הזה, 40% מהם מקבלים אבחון שגוי. מספר זה נמצא בסקר שבדק את המצב בשמונה מחלות נדירות שהן שכיחות יחסית(1).

תחום מחלות נדירות הוא רווי אתגרים: מודעות נמוכה למחלות נדירות וכמות קטנה יחסית של רופאים המתמחים במחלות אלה, אוכלוסיית חולים קטנה, מחסור בנתונים, והגישה לטיפולים. האתגרים הייחודיים שיש בטיפול במחלות נדירות כוללים גם את הצד המעשי של שיווק התרופות – צוותים קטנים עם משאבים מוגבלים.

כל אלה מצריכים גישה שונה לתקשורת שיווקית, בהשוואה לתחומי מחלה מוכרים יותר. עם כניסת אפשרויות טיפול חדשות מצד אחד וערוצי המידע הזמינים למטופלים מצד שני, יש צורך בשינוי תפיסתי. תהליך זה מזכיר מעט את המהפיכה שעבר תחום האונקולוגיה, בו התקשורת השיווקית עם הרופאים והחולים שונה מכל תחום רפואי אחר.

המשמעות של מודעות נמוכה למחלה, לצד מספר קטן של חולים וכמות מצומצמת של נתונים ממחקרים, היא שקשה להבין את הדינמיקה בין החולים לרופאים. אסטרטגיית תקשורת שיווקית חייבת להיות מבוססת על תובנות מהשטח, כדי להבטיח תוכנית שעונה על הצרכים של הרופאים והחולים.

מטבע הדברים, החשד למחלה נדירה הוא בדרך כלל נמוך. חולים מגששים באפילה ולא תמיד מקבלים את האבחון הנכון בזמן, ולרופאים רבים אין את הכלים או הרקע המתאים לאבחון מחלות נדירות. מסיבה זו, עלינו לזהות את ״שומרי הסף״, הרופאים השונים שכבר בשלבים מוקדמים נפגשים עם המטופל. איתור רופאים אלה והכנת כלים מתאימים יסייעו לקדם אבחון מהיר ויעיל יותר, ויאפשרו להגדיל את טווח אפשרויות ההעשרה שאנו נותנים לצוות הרפואי. לדוגמה:

# כלים שיאפשרו להם להיות מעורבים יותר בשיחות עם המטופלים

# כלים שיסייעו לזהות חולים עם מחלה נדירה וכך לזרז את מתן הטיפול

# כלים שיסייעו להפנות מטופלים למקורות מידע מתאימים

# כלים שיאפשרו לרופאים לתמוך במסע המחלה של המטופל.

חלק פעיל ומשמעותי ביום המודעות למחלות נדירות, קמפיין שלוקח בחשבון את מסע המטופלים, ואת האתגרים של הרופאים, הם רק חלק מהדברים שניתן לעשות במסגרת תוכנית תקשורת שיווקית במחלות נדירות.

משתתפים ביום המודעות למחלות נדירות? קראו את הכתבה שלי: יום מודעות למחלות נדירות.